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Aller au-delà de l'alibi : consentement à la recherche chez les personnes présentant une déficience intellectuelle : discussions de cas éthiques dans la recherche ethnologique.

Le texte aborde le thème du recueil de consentement auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Les recommandations actuelles s’accordent sur le fait que le consentement à la recherche d’une personne avec une DI doit être systématiquement sollicité. Le paradigme de pleine participation implique d’adapter la procédure aux caractéristiques des personnes concernées. L’article présente une procédure en plusieurs étapes combinant le recueil de consentement écrit du représentant légal, ainsi que le recueil de l’assentiment de la personne avec une DI au moyen d’un support adapté. Il montre que les personnes avec une DI utilisent la marge de manœuvre proposée lorsque les enjeux leur sont présentés sous une forme accessible. Une procédure adaptée ne suffit cependant pas à lever tout dilemme éthique. Elle ne résout pas le paradoxe de devoir faire dépendre la participation de la personne avec une DI de l’accord préalable de sons représentant légal. Si cet article répond à un certain nombre de questions, il en soulève d’autres.

Auteur-e-s
Bruni Ivo
Diacquenod Cindy
Gremaud Germaine
Petitpierre Geneviève
Tessari Veyre Aline
Références

Petitpierre, G., Gremaud, G., Veyre, A., Bruni, I. & Diacquenod, C. (2013). Aller au-delà de l'alibi : consentement à la recherche chez les personnes présentant une déficience intellectuelle : discussions de cas éthiques dans la recherche ethnologique. Société suisse d'ethnologie, SEG-SSE, 10 p.

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