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Explorer "vivre chez soi" avec une personne ayant la maladie d'Alzheimer : récit de vie de couple

Description. La maladie d'Alzheimer et apparentée est une affection qui touche la personne atteinte, mais aussi l'ensemble de son entourage. Dans la majorité des situations, tous désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible. Or, il manque de connaissances scientifiques sur le sens de vivre à domicile et sur les moyens pour les soutenir en fonction de leurs attentes et représentations.
But. Cette étude vise à explorer et à décrire la signification du «vivre chez soi» par des familles ayant un membre avec la maladie d'Alzheimer et apparentée, dans le but d'orienter les approches en ergothérapie pour mieux les accompagner.
Méthodologie. Huit couples ont participé à un entretien de type récit de vie. Une analyse thématique de contenu a été réalisée pour faire ressortir les différentes représentations.Résultats. Quatre catégories du sens de «vivre chez soi» sont ressorties: (1) un lieu de vie (un endroit familier et correspondant à ses goûts); (2) un lieu d'attachement et d'appartenance (un endroit comportant des souvenirs et des objets significatifs), (3) un lieu de bien-être (un endroit qui permet de se détendre et d'être soi-même), (4) un lieu défamiliarisé (un endroit qui se modifie en fonction des conséquences de la maladie).
Conséquences. Le sens attribué à «vivre chez soi» semble moduler la décision de rester ou non à domicile. Ce constat suggère que l'utilisation du récit de vie, comme outil pour explorer la situation avec le couple, peut s'avérer utile pour les aider à faire des choix. D'autres recherches devront être réalisées pour documenter les retombées de la période d'incertitude qui entoure le choix du couple de rester ou non à domicile.


Background. Alzheimer's disease affects not only the person but also ail the surrounding. Most of the time, they want ta stay at home as long as possible. However, there is a lack in literature concerning the signification for them for "living at home".
Purpose. This study will explore and describe the meaning of "living at home" by couples with a member having Alzheimer's disease. This will help to guide effective ways to support occupational therapists working with this group.
Method. Eight couples participated in the interview based on narrative life.
Findings. Four meanings for "living at home" were identified by couples: (1) a place for living (a familiar place corresponding to one's preferences), (2) a place for binding and belonging (a place with memories and meaningful objects), (3) a place of well-being (a place for relaxing), (4) an unfamiliar place (the rearranged setting due to the disease' consequences) and the importance of choice.
Implication. The common perceptions about "living at home" influenced the decision to stay at home or not. A basic training on the family centered approach and the use of the narrative of life could allow couples to make a decision and live through it. Other studies will be needed to fully understand the aftermath of the uncertainty period following the decision to stay at home or not.

Auteur-e-s
Caire Jean-Michel
Tétreault Sylvie
Sarrazy Bernard
Références

Caire, J.-M., Tétreault, S. & Sarrazy, B. (2019). Explorer "vivre chez soi" avec une personne ayant la maladie d'Alzheimer : récit de vie de couple. ErgOThérapies, 73, 57-66.

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