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Familles d'enfants sourds en Suisse romande. L'engagement parental dans les services à l'enfant

A la suite du diagnostic de surdité de leur enfant, les parents sont rapidement engagés dans son suivi médical et amenés à prendre des décisions importantes en matière de traitements et de soins, notamment en lien . avec la généralisation de l'implantation cochléaire. Cet article présente les résultats d'une étude menée auprès de parents d'enfants sourds de Suisse romande et basée sur l'analyse de leurs trajectoires de soin. Les résultats montrent que dans la plupart des cas, la surdité était associée à d'autres troubles, ce qui a compliqué l'engagement des parents. Dans leurs trajectoires de soins, ils ont d'abord été confrontés au corps médical impliqué dans le diagnostic avant de rencontrer d'autres professionnels, dont les thérapeutes du langage. Les parents relèvent que l'accompagnement médical ne prend pas suffisamment en compte les besoins informationnels et émotionnels de la famille. Ils souhaitent recevoir une information neutre et objective sur les alternatives de soins existantes et leurs effets sur le développement de l'enfant. L'engagement des parents dans la trajectoire de soins semble favorisé par l'établissement d'une bonne relation de collaboration avec un intervenant particulier, indépendamment de la profession de ce dernier.

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Following the diagnosis of deafness in their child, parents are quickly engaged in medical follow-up and have to take important decisions related to treatments and care of their deaf child, especially because of the generalization of the cochlear implant. This article presents the results of a study conducted in French-speaking Switzerland and based on the analysis of their care trajectories. Results show that in the most cases, deafness was associated with other troubles, which complicated the parental engagement. In their care trajectories, they were first in contact with medical practitioners implicated in the diagnosis, then to others experts including speech therapists. Parents underlie that medical support does not take into account sufficiently the family informational and emotional needs. They wish to receive neutral and objective information about existing care alternatives and their impact on child development. Parental involvement in the care trajectory seems to be fostered by establishing a good collaborative relationship with a particular caregiver, regardless of the caregiver's profession.

Auteur-s
Piérart Geneviève
Gremaud Germaine
Tétreault Sylvie
Gaucher Charles
Gurtner Basilie
Références

Piérart, G., Gremaud, G., Tétreault, S., Gaucher, C. & Gurtner, B. (2018). Familles d'enfants sourds en Suisse romande. L'engagement parental dans les services à l'enfant. Consultori Familiari Oggi, 26(1), 101-136.

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